プロフィール
0初めまして(^^)
人工呼吸器を使う子どもとご家族のための
「かえるのオフロ」を開発中の
オオイズミ エリです。
東京在住ですが、生まれは富山県の田園地帯です。
娘は生後９か月で気管切開をして
人工呼吸器を使うことになり、
私は、あれよあれよと言う間に、
高度医療ケアの担い手になりました。
虹を見るために人工呼吸器をかついだり、
商店街や青空の下で「吸引」をしたり、
スペシャルな子育てをしています。
大変だけれど刺激的で楽しい生活♪
そんな中、どうしても悩みの種だったのが、
毎日の娘の入浴ケアでした。
娘にとって、お風呂はとても大切な生活習慣です。
ほぼ毎日入浴することを心掛けた結果、
体調を崩して入院したことは1回きり。
何よりも、娘はお風呂で大変スッキリよい顔をしますし、
お風呂が好きなのです♪
しかし、人工呼吸器を使う、首も腰もすわっていない
グニャグニャでひょろっと身長の長い子どもを
毎日入浴ケアすることは、
実は大変難しいことです。通常１人では行えません。
また、このような子どもの入浴ケアの大切さと大変さについては、
ほとんど知られていません。
そんな実態を説明してくれる資料もありません。
ご家族や周りの人々は、各々の困難を抱えつつ
独自の工夫で頑張らざるをえない現状があります。
というわけで、私がやるのだ！と一念発起、
無謀な挑戦かもしれませんが、「お風呂開発」始めました。
このブログは、こんなただの母親のチャレンジが
どうなっていくかを記していきます。
心を寄せてアテンドしてくださる方々に
読んでもらえることを願っています。
神経難病 ＳＭＡ１型の子の母として、
社会と再び繋がりたいと思います。
楽しく楽に入れるオフロが完成して、
娘や同じような子どもとご家族に
オフロの笑顔をお届けできれば嬉しいです！
一緒に考えてくれる医療者の皆様の
ヒントになれば、また幸いです！
未来は明るくなくっちゃいけません。
世界はよくなる方にしか動いていません。
今と明日を生きるたくさんの人に届きますように…！